ПРВА МАКЕДОНСКА КОНФЕРЕНЦИЈА ЗА PRADER-WILLI-СИНДРОМ

Апстракт

На 24 ноември 2011 година во просториите на хотелот Континентал се одржа Првата ма­ке­до­нска конференција за Prader-Willi-син­дром со наслов „Вовед во синдромот и раз­вој на мрежа“. Конференцијата беше во ор­га­ни­зација на Здружението на педијатрите на Македонија во коорганизација и со­ра­бот­ка со добротворната фондација „Wittekind­shof“  и Интернационалната ор­га­ни­за­ција за Prader-Willi-синдромот.
На Конференцијата присуствуваа предавачи од Германија, Италија и Македонија.
За време на официјалното отворање на Кон­фе­ренцијата свои воведни обраќања имаа Алек­сандар Сајковски од Здружението на пе­ди­јатрите на Македонија, Елена Шу­ка­ро­ва-Ангеловска и Norbert Hodebeck-Stunte­beck од Германија - член од здрав­ств­е­ни­от систем. Во рамките на своите об­ра­ќа­ња, говорниците им се заблагодарија на при­су­т­ните за големата посетеност и го ис­так­наа значењето на мултидисциплинарниот прис­тап кон овој проблем, формирањето на мапа на личностите со Prader-Willi-син­дро­мот и градење на мрежа.
По воведните обраќања следуваа предавања со различни и актуелни теми кои ја тре­ти­раат проблематиката на Prader-Willi син­дро­мот.
Низ своето предавање „Вовед во синдромот на Prader-Willi“ Hubert Soyer од Германија ги запозна присутните со поставување ди­ја­гно­за Prader-Willi и со бихејвиоралните карактеристики кои ги имаат овие лица. Елена Шукарова-Ангеловска од Македонија нас­тапи со своето излагање „Генетика на син­дромот на Prader-Willi“, бидејќи ге­не­ти­ка­та е во основата на овој синдром. Де­ле­ци­ја­та на татковиот 15-ти хромозом, која е нај­чес­та причина за настанување на овој син­дром, се докажува со обично карио­ти­пи­зи­ра­ње и FISH-метода.
Свои предавања имаа и Мирјана Кочова и Снеж­ана Палчевска од Македонија на тема „Ен­докринолошки аспекти на PWS“ преку кои ги истакнаа метаболните и ен­до­кри­но­лош­ките аспекти на овој синдром. Нај­го­ле­ми­от број на метаболни нарушувања се пос­ле­дица на дисфункцијата во хипоталамусот, што е и во основата на оваа болест, на­ру­шу­ва­ње на чувството за ситост. Ова доведува до компулсивно јадење. За тоа каква ме­ди­цин­ска помош им е потребна на овие лица, беа дадени  следниве препораки: менаџмент на лошата исхрана, евалуација на хи­по­го­на­ди­змот, менаџмент на дебелината, мо­ни­то­ринг на сколиозата и третман со хормонот за раст.
Constanze Lammer од Германија низ своето пре­давање „Нутрициона поддршка на де­ца­та со PWS“ ни презентираше практични при­ме­ри од работата со деца кои го имаат овој син­дром. Работеле на развивање на концепт за менаџирање на исхраната. Нагласи дека про­цесот не бил скап, но периодот на ме­ну­ва­ње на животниот стил на тоа семејство е долг.
Norbert Hodebeck-Stuntebeck од Германија ја пре­зентираше својата тема „Бихејвиорална те­ра­пија на деца со PW“. На почетокот од пре­зентацијата нагласи дека во од­не­су­ва­ње­то на едно дете со Prader-Willi-синдром, вед­наш треба да се определи дали одредено би­хеј­виорално однесување е со мал или висок ри­зик и според тоа да се најде начин како да се реагира. За менаџирање на нивното од­не­су­ва­ње потребно е да се направи распоред за кој­што треба сите да се придржуваат.
Giorgio Fornasier од Италија со својата пре­зен­тација „Преглед на активностите на Ин­­тер­националната организација за Pra­der-Willi-Syndrome“ нè информираше дека Ор­га­ни­за­цијата нуди дијагноза, рана ин­тер­вен­ци­ја, третман, едукација, информации, правни со­ве­ти, а воедно и организира ин­тер­на­цио­нал­ни и регионални конференции. Овоз­мо­жу­ва бесплатна дијагноза во земји каде што тес­тирањето не е достапно. Од 2003 година, над 300 дијагнози се воспоставени во 32 зем­ји. Имаат 96 земји членки на оваа ор­га­ни­за­ци­ја, меѓу кои е и Македонија.
Пос­ледното предавање „Дали подолго е и по­добро?“ од Александар Сајковски – Ма­ке­до­ни­ја, се однесуваше на антибиотскиот при­од на емпириската терапија. Се пре­зен­ти­раа разликите кои постојат помеѓу ви­рус­ни­те и бактериските инфекции и зошто ан­ти­би­отиците не делуваат на вирусните ин­фек­ции.
Освен пленарните предавања беа ор­га­ни­зи­ра­ни и три работилници, од кои присутните мо­жеа да одберат две на кои учествуваа.